venerdì 30 maggio 2014

“Esiste un medico che abbia un cuore in tutta Italia?”. L’appello dei genitori di Rita

E’ possibile che non ci sia un medico che, con cuore, eviti a nostra figlia di morire?”A parlare, per la prima volta dopo tempo, sono Carmelo ed Ausilia Lorefice, genitori della piccola Rita, nota sui media – prima che per la malattia della quale è gravemente affetta (la Niemann Pick) – per i suoi grandi, forti e dolci occhi scuri.Due “perle nere” che, seppur nella immane sofferenza che vivono (basta guardare le due foto a confronto, la prima del maggio scorso, la seconda di questi giorni), cercano speranza in quelli dei genitori e non solo.
Troppo, troppo ingenui, per capire come la “piccolezza” della mente umana possa decretarne sofferenze atroci, seppur con una cura che, senza entrare nel merito ed al netto delle stucchevoli polemiche, ne aveva decretato notevoli miglioramenti.
“Adesso abbiamo in mano il cosiddetto 669 – dichiarano i genitori -, con il quale il Tribunale di Ragusa ordina agli Spedali di Brescia di trovare, entro cinque giorni, un medico (anche esterno alla struttura ospedaliera, quindi in qualsiasi parte d’Italia) che possa infondere la nostra piccola Rita. Il problema è che pressoché tutti i medici hanno fatto ricorso all’obiezione di coscienza sul metodo. Ma ci chiediamo: la vostra obiezione di coscienza, vi porterà a lavarvi la coscienza togliendo ogni speranza di vita a Rita? Guardatela bene. Guardate come era e guardate come è!”.
rita lorefice (maggio 2013)

rita lorefice 27 maggio 2014
La bimba infatti, è stata tra i 34 pazienti curati con le staminali del metodo “Vannoni”; oggi, fra i 34, è purtroppo quella che sembra nelle condizioni di salute più critiche.
Rita ha il morbo di Niemann Pick, una terribile patologia neurodegenerativa che non lascia scampo. Soltanto dopo una battaglia a suon di carte bollate e tribunali, i suoi genitori avevano ottenuto il via libera alla somministrazione del metodo Vannoni.
Solo che, come tutti oramai sanno, le infusioni a Brescia sono bloccate. I medici, ricorrendo all’obiezione di coscienza, hanno incrociato le braccia, interrompendo il trattamento fino alla pronuncia del nuovo comitato scientifico del ministero.

“Dal 19 marzo Rita è sprofondata nel buio più totale. Ha iniziato a soffrire di violente crisi epilettiche, è già stata più volte ricoverata d’urgenza, prima a Ragusa e successivamente a Catania. Da qualche giorno abbiamo preferito riportarla a casa, ma la situazione – raccontano i genitori della piccola – è quella che si vede dalle immagini. Oramai è costretta 24 su 24 ore al giorno all’ossigeno ed ha il sondino nasogastrico per alimentarsi. Perché lasciarci così? Cosa aspettate, che sia la prima a salutare questa terra? Solo a quel punto sarete contenti?”.
Carmelo ed Ausilia, con grande forza e speranza, lottano da quel primo settembre del 2011, cioè da quando quegli occhioni videro la luce.
“Guardate quelle foto: Rita aveva sempre respirato autonomamente, adesso non le è più possibile.
Per la malattia di Rita non esiste alcuna cura – spiegano Carmelo ed Ausilia -. Ma secondo voi noi saremmo così pazzi da fare del male a nostra figlia, se questa cura potesse farla aggravare? Possiamo testimoniare che, solo dopo il trattamento, Rita aveva mostrato notevoli ed evidenti miglioramenti.
Deglutiva meglio ed usava il cucchiaino per alimentarsi, anziché esclusivamente il biberon. La notte dormiva tranquillamente, non aveva alcuna difficoltà respiratorie e le dimensioni del suo fegato si erano ridotte”.

I miglioramenti della piccola, va detto a scanso di equivoci e per i più scettici, sono stati documentati da diversi pediatri che l’hanno avuta in cura. “Quegli stessi miglioramenti non solo sono spariti – raccontano – ma Rita ha iniziato a manifestare tutti i sintomi degenerativi della sua malattia. E tutto questo è accaduto proprio quando sono state sospese le staminali”.
Eppure adesso c’è questa sentenza, c’è una nuova speranza. Serve, però, un medico che effettui questo trapianto di cellule. E serve in fretta.
Vi prego, ci sarà sicuramente un uomo che abbia un minimo di cuore, oltre ad un camice bianco. La sentenza del Tribunale di Ragusa è chiara, va benissimo anche un medico esterno. Contattateci!”.
Il padre Carmelo, sempre più stanco di una vita che non assomiglia nemmeno minimamente ad una “vita”, tuona: “Mi rivolgo a chi sta uccidendo, con estreme sofferenze, mia figlia: un giorno, il più lontano possibile, mia figlia non ci sarà più. Sarà quel giorno, ve lo prometto con tutto me stesso, il momento in cui farò di tutto per consegnarvi alla galera. La state uccidendo ed a vederla soffrire, qui, ci siamo io e mia moglie, non voi!”.

Fonte laspia.it

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